Около 6 % от населението на Земята е засегнато от редки заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени, те остават инвалиди за цял живот.

На 28 февруари официално се отбелязва Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата през 2008 г. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение.

Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Хората с редки болести са изолирани и уязвими. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност и фатален край.

Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под надслов “Пациенти и медици – партньори за живот”.

У нас ще бъдат организирани поредица от мероприятия. Ще бъде украсен районът на “Орлов мост” в София с балони, като в небето ще бъдат пуснати 6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки болести. Ще има и благотворителен концерт в гр. Пловдив. Ще бъдат организирани щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен , Велинград и др. ), където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България.