Над 500 000 българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това са предимно деца, които в повечето случаи остават без животоспасяващи медикаменти.

„Проблемите с липсата на лечение рефлектира пряко върху близките на тези деца, а оттам и върху цялото общество“, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания. И допълни, че една от основните цели на организацията е да отстоява човешките права на всеки за своевременно и адекватно лечение.

По данни на алианса 25% от пациентите с редки болести са чакали средно от 5 до 10 години да им бъде поставена диагноза и назначено лечение. Проблемът е, че състоянието на 40% от тези пациенти се влошава прогресивно, ако те бъдат оставени на произвола на съдбата. Едва 2% от хората успяват да пътуват в чужбина, за да им бъде поставена диагноза.

При 25% от пациентите не са направени генетични изследвания, въпреки че за всички е ясно, че в 50% от случаите се касае за генетичен проблем. Над 25% от тези пациенти се оплакват от труден, а понякога и невъзможен достъп до здравно заведение и компетентна помощ. Почти 30% от пациентите напускат работа и се нуждаят от социален работник, съобщават още от организацията.

„България е втората страна в Европа с програма за борба с редките болести. Лечението на тези пациенти се покрива със средства, гарантирани от наредба 34. Планирането на тези средства е трудна задача, тъй като няма общ регистър на пациентите“, каза още Владимир Томов. И допълни, че през миналата седмица е обявена нова процедура за осигуряване на лечение на още две редки заболявания. Има обаче и много заболявания, при които има модерно лечение, но то не е достъпно за пациентите у нас. Както и пациенти, оставени извън системата. Тъй като тези заболявания са редки, лечението им е много скъпо и хората не могат да си го позволят. Има терапии, които възлизат на над един милион лева годишно.