В България няма статистика за точната бройка на болните деца, предположенията варират между 3000 и 20 000. Това прави абсолютно невъзможно планирането на адекватен бюджет и изготвянето на програма за тяхното подпомагане, съобщи Яна Рупева от Фондация „Помощ за благотворителността в България“.

Клиничната пътека за ДЦП е крайно неудачна, тъй като включва пакет от изследвания без информационна стойност относно състоянието на болните. Системата не позволява индивидуален подход към нуждите на болните, чието състояние варира в големи граници при това заболяване, и съответно нужните грижи също. През изминалата година само 5 деца са се възползвали от пълния пакет услуги в клиничната пътека, което е ясен показател колко несполучлива е тя, смятат още от фондацията.

Родителите на деца с ДЦП трябва да имат изключително силна воля, мотивация, упоритост и немалко средства, за да осигурят на децата си нужните грижи. Те се сблъскват и със социална дискриминация от страна на учебните заведения, които отказват да приемат децата им. Ръководствата на училищата имат в известна степен право – учителите нямат нужната квалификация да работят с подобни деца. Никой не ги обучава и не субсидира подобни квалификационни курсове.

Т.е. децата с ДЦП и техните родители всекидневно трябва да се борят не само със заболяването, но и с всички медико-социални фактори в страната ни.

Това са заключенията от приключилия анализ на медико-социалните грижи в България за болните от ДЦП, изготвен от заинтеревани страни.